IgA腎症のわたし

難病“IgA腎症”を患うアラサーのブログです

IgA腎症と分かるまで②腎生検-入院2日目

こんにちは！
間が空いてしまったのですが、今回は入院2日目、そう、
腎生検を行った日のことを書いていきたいと思います。
はじめにお伝えしておきますが、私の場合はかなり痛く、
悲惨な思いをしたので、あまり知りたくないなぁという方は、
読まないほうがいいと思います。

前日の夜は緊張して浅い眠りになってしまいましたが、
起床時は更なる緊張のためか、逆にスッキリしていました、、笑
起きてすぐに、採血、脈拍、血圧を測ります。これは毎日行います。
CT検査を受けて、半分の量の朝ごはんを食べ、シャワーを浴びます。

その後、人生で初めての点滴。ずっと針が刺さっている状態が怖く、
違和感あります、、ずっと点滴を気にしていました。
そして、とっても嫌だった尿道カテーテル・・・・とうとうこの時がきました。
いろいろなブログを読み、うまくいかなかったときの痛みに怯えていましたが、
看護師さんがベテランさんかつ、初めてということを伝えていたので、
声掛けもあり、スムーズにいき、問題なく終えました、、！！
入れるときだけ少し痛く、その後は大丈夫です。
点滴と尿道カテーテルは明日の正午まで共にします、、
15時から腎生検の予定でしたので、それまでは本を読んだり、ヒルナンデス見たり、
両親と旦那がきてくれたので、和やかに話したりゆっくり過ごしました。

そして、とうとう時間がやってきました。
よくあるオペ室でやるのではなく、同じフロアにある処置室にて、
ベッドごと移動して行います。ここでみんなとはお別れで、
不安と恐怖で泣きそうになりました、、、、、
腎生検で何か起こることはほぼないのですが、
でも、100％リスクがないわけではないので、怖かったです。
腎臓に針を刺すのですからね、、
処置室に入ってから、先生や看護師など4～5人ほどいらっしゃり、針を刺すための、
位置決めのためうつぶせの状態であちこち身体を動かしました。位置が決まり、
局部麻酔。これが痛い、、針が刺さって、どんどん液体が広がっていくかんじです。
その後すぐに腎生検スタートです。左腰下あたりに針を刺されます。
めちゃくちゃ痛い。

前置きとして、主治医や事前の説明では局部麻酔もするし、細い針だから
痛みはそこまでなく、むしろ、腎生検後にじっとしているほうが辛いよ、
と言われていました。なので、ここまで痛いとは想像していなかったです、、、
通常は痛みがあまりないはずなのに、私はとても痛いので何かおかしいのかな？
とも不安に思いました。グイグイ中に押し込まれて、破壊されていくかんじです。
（※人によって感じ方は異なります。あくまで私が感じたことです）
うつぶせの状態なので、もちろんどうなっているか見えないですし、
局所麻酔なので、先生たちの話声などは聞こえ、「なかなかうまくはいらない」
と聞こえ、不安と恐怖でした。
針を刺され、腎臓までたどり着くと、先生から息を吸ったところで呼吸を止めて、
と指示されます。そして採取し、針が抜かれます。これを4回ほど繰り返します。
腎生検が終わったあと、10分ほど圧迫止血されます。
そして、仰向けになり、処置室から自分の部屋へとまたベッドごと移動します。
何とか終わったことと家族の顔が見れ、泣きました、、
私の場合、腎臓まで筋肉が想像以上にあり、なかなか針が入っていかず、
苦戦したとのことです。はぁ、、、約50分くらいの腎生検でした。
家族に頑張ったね！と励まされ、なんとか気持ちが落ち着き、
動けないので夜ごはんも食べさせてもらい、元気を取り戻しました！
このときが一番元気でした笑　このあとは動かずにじっとしていればいいんだ！
と思ってたのですが、
これがとっても辛いです。

仰向けのまま、寝返りも不可、ひたすらじっとしていなくてはいけないです。
腰とベッドの間に砂袋を置き、圧迫止血をずっとします。
最初はそこまで痛みがなかったのですが、徐々に痛みが出てきます、、、
砂袋をどけたい、身体を動かして、痛みを和らげたいと思っても、
してはいけないのです、、、、痛み止めは4時間おきに3回までと決まっていて、
簡単に痛み止めが使えません、、、もう地獄です。
私はどこでも寝られ、睡眠欲も人より何倍もあるのですが、
痛すぎて寝られませんでした。痛みを耐えて、耐えて、耐えて、一晩過ごしました。
頭の中はひたすら痛すぎる！辛すぎる！でした笑

腎生検の一日はこんなかんじです。今でもあのときのことは最悪な思い出です。
事前にいろんな方の腎生検の体験談を読みましたが、いざ自分が体験して思うことは、
本当に人によって痛みの大きさが違うなぁということですね、、、
ここまで辛いと思っていなかったので、反動がすごかったです、、、
とても辛くて痛いんだよ、という気持ちで挑んでいれば、もう少し
違っていたかもしれません、、
次は、腎生検後の退院までのお話をしたいと思います。

 

IgA腎症と分かるまで②腎生検-入院1日目

こんにちは！
これから腎生検のお話をしていきます。

大学病院の泌尿器科で検査を受け、IgA腎症の疑いが出てきたので、
IgA腎症に詳しい先生がいる他の大学病院の腎臓内科へ紹介をしていただきました。
そこで初めて今の担当医と出会いました。
これまでのデータはお渡ししたのですが、もっと詳しい状態をみるため、
尿・血液検査を1回/月行いました。そして、軽度のIgA腎症だろう、
確定させるために腎生検を行いましょう。ということになりました。
もし、IgA腎症だった場合は、扁桃腺摘出とステロイドの治療法があること、
また、どのような治療をするかは重症度やその人のライフプランによっても
変わってくるから、確定してから決めていくことになりました。

風邪を引き、目に見える血尿が出てから、5か月後に腎生検のため入院をしました。
これまで何の病気か分からない状態だったので、ようやく病気が確定でき、
治療のために動けるんだ！と変な話ですが少し希望が湧きました。

入院予定日の前日に、病院から電話がきて、今の健康状態(風邪などひいて熱が
あると入院できません、、）や入院する部屋(希望の部屋が取れない可能性も
あります。入院後、空きがあれば移動可能)、受付時間の確認がされます。

入院当日、旦那は仕事があったので、父に付き添いをお願いしました。
入院期間は5日間と聞いていたのでリュックとボストンバッグの2個で
行きました。年明けに入院だったせいか、入院受付は非常に混んでいました、、
案内された病室は高層階で窓際だったのでいい景色で気がまぎれるなぁと！
おばあさん2人と40歳くらいの女性が同じ部屋でした。
初めての入院だったので、右も左も分からず、不安しかなかったです、、
慣れてないため、看護師さんがなかなか説明にきてくれないことや
今後のスケジュールが分からないこと、腎生検の詳しい説明などなく、
モヤモヤしました・・・少し経ち、看護師さんが病室の案内やざっと今後の
スケジュールを案内してくださいました。腎生検の説明は後ほど医師からありました。
初めてのことは先にある程度説明してくれると心の準備もできて、全体が掴めるから
安心できるのになぁと思いました、、

ランチから病院食に、腎臓病なので減塩食になっていました。
ご飯は本当に美味しくて良かったです！！食べることが大好きな私にとっては
かなり嬉しいことでした～！
その後、採血、血圧、脈拍、体重、身長、尿、CT、エコー検査。
尿の検査は随時尿といって、尿を出すたび溜めていき、量を測っていました。
シャワーを浴び、夕食を食べ、21:00就寝。
寝る前までは、明日行う腎生検のことを調べまくりました笑
ブログだったり、ツイッターで体験談などを主に見て、ああこういうかんじなんだな、
というのを把握しました、、点滴や尿道カテーテルも初めてなのでこれに関しても
調べました、、私としては結構どんなことをやるのか全部知っておきたいタイプで、
知らないほうが不安なので前夜までネットで調べたりしましたが、人によっては何も
知らないほうがいい！という人もいますよね。母なんかはそういうタイプです笑

そんなこんなで、眠りにつきましたが、緊張もあって、嫌な夢を見て、
何度か起きてしまいました、、あと同じ病室のおばさんのいびきが結構ひどく、、笑
周りの音が気になって眠れない方は、耳栓も必需品かもしれませんね！
入院2日目以降は次に書きたいと思います！

IgA腎症と分かるまで①会社の健康診断

こんにちは！

今回は、IgA腎症と分かるまでの経緯をお伝えしたいと思います。

この病気は、体のどこかが痛くなったり、
不調を感じて気付くような病気ではありません。
わたしも普通の日常生活を送っていました。
これまで大きな病気をしたことがなく、体にも特に問題がなく、
自分は病気とは無縁と思っていました、、

大学を卒業後、社会人生活を送り、がむしゃらに働いていました。
今、当時のことを振り返ると、朝から晩まで働き、ストレスを感じながらも、
昔から全力で頑張る！というスタイルだったので
腎臓に負担がかかっていたのかな～とも思います。
働くときも遊ぶときも全力！だったので、
うまくストレス発散できていた気もするのですが、、

会社の健康診断が年に1回あり、そこで初めて尿に異常があることが判明します。
尿潜血の値がプラス

ただ、経過観察という見解でしたし、女性はよく尿潜血でプラスになりやすい
ということもあり、特に病院での再検査はしなかったです。
その後の健康診断でも尿潜血・尿蛋白がプラスになったり、マイナスになったり、、
という結果でした。
2,3年このような結果が続いたので、まずは家の近くの内科で検査を受けてみよう！
と思い病院へ行き、検査をしました。
尿検査・超音波検査をしましたが、病気の特定には至らず、、
このままもやもやとしたままにしたくなかったので、
大学病院へ紹介していただきました。

大学病院の泌尿器科へ行き、尿・血液検査、CT、エコーなど
一通りの検査を行いました。
結果として、特に問題はなく、、これからも経過観察をしていきましょう！
ということで終わりました。病気の確定はできなかったのですが、
大きい病院で一通り検査ができ、しっかりと診ていただいたので、
安心はできました！

それから10か月後、、、はじめて目に見える血尿が・・・！
いわゆるコーラ色の尿です。そこまでひどい症状ではなかったのですが、
風邪をひきました。これが血尿を引き起こした大きな要因です。
病院で処方したもらった薬で尿が赤くなってしまったのでは？
と思い、めちゃくちゃググりました、、、結局はよく分からなかったので、
大学病院の泌尿器科にいくことにしました。

先生へ症状を説明し、尿・血液検査を行い、、、、
ここではじめてIgA腎症の疑いがでてきました。

＊＊IgA腎症とは？
IgAとは本来は生体を守るべき免疫物質の一つである
Immunogloburin A(免疫グロブリンA)の略です。
感冒や扁桃腺炎などによりこのIgAの違うタイプが出現し、
腎臓の糸球体に沈着し炎症を起こすことにより、血尿や蛋白尿が出現する慢性の腎炎です。
ほとんどが無症状で検診を契機に発見されることが多いのですが、
扁桃腺炎などに罹った後にみられる肉眼的血尿で見つかることもあります。
尿検査では、血尿と蛋白尿を認めます。
発症初期には蛋白尿を認められないこともありますが、
血尿は炎症の強さを反映するともいわれており、重要な徴候です。
腎機能は正常の方がほとんどです。
IgA腎症は、1968年に発見された比較的歴史の浅い疾患で、
昔は「予後がよい」とされていましたが、
1990年代になり「20年で40%前後が腎不全に至る」ことが報告されました。
慢性的に糸球体の炎症が続き（持続性の血尿・蛋白尿）、
徐々に糸球体が硬化することにより、腎機能が低下（老廃物の濾過ができなくなる）
してしまいます。

引用：慢性糸球体腎炎（IgA腎症）｜東京女子医科大学病院 腎臓内科

IgA腎症かどうか確定するには、腎生検という検査をしなければいけません。
この腎生検の体験談は次に書きたいと思います！

はじめまして

はじめまして！

ブログを始めるにあたり、簡単に自己紹介&ブログをはじめるオモイを書きます。


まず、タイトルにもある通り、
難病指定されている　IgA腎症　を患っています。
こちらの病気が分かったのは、2020年2月になります。
なぜこの病気と分かったのか、今どのような状況なのか、検査・治療など、今後このブログを通して記録していきたいと思います。

また、ただ単に自分の記録としてだけではなく、同じ病気の方や疑いがある方によりリアルな情報をお伝えして、少しでも不安や疑問などが解消できればいいなと思います。

実際、わたしもこの病気の疑いが出た際に、多くの方のブログを読みました。
はじめての病気、診察、検査、入院、、、正直戸惑いばかりです。
そんな中、同じ病気の方のブログを読むことで先が見え、心構えだったり、少し安心することができました。
文章を書くこと自体、そんなに得意ではないですが、自分なりに続けていきたいと思います。

長くなりましたが、このブログをはじめようと思ったオモイは以上になります！


★簡単に自己紹介★
・女性
・既婚(こどもはいません)
・共働き夫婦
・旅行/ドラマ/映画/食べること/寝ること/音楽が好きです♡

よろしくお願いします！